A Genzyme anunciou os trabalhos artísticos escolhidos para participar da exibição itinerante e da galeria online Expression of Hope (Expressão de Esperança), projeto mundial que tem como objetivo ajudar na conscientização sobre as doenças raras por meio de obras de arte produzidas por aqueles que vivem ou convivem com doenças hereditárias. Portadores de doenças de depósito lisossômicos (DDLs), familiares, amigos ou cuidadores de qualquer idade e habilidade artística são encorajados a expressar seus sentimentos e soltar a imaginação, participando do projeto com uma peça original, que pode ser desenho, pintura ou fotografia.
As 25 peças escolhidas farão parte da exposição realizada no Genzyme Center em Cambridge, Massachusetts e posteriormente viajarão durante o resto do ano e, em 2016, serão exibidas em eventos de pacientes e conferências de todo mundo. Em sua terceira edição, o Expression of Hope contou com a participação de 168 peças selecionadas por um conjunto de artistas profissionais de Massachusetts, incluindo os do programa da Lesley University’s Expressive Therapies, do museu DeCordova, do Massachusetts College of Art e do Rocky Neck Arts Colony.
Mais de 500 peças recebidas desde o início do programa, em 2006, várias de brasileiros, como Maicon de Souza, considerado um dos destaques da edição de 2010 que pode transmitir através da arte o sentimento de conviver com a doença de Gaucher. “Fiz um autorretrato fotográfico e trabalhei com cores. Acredito ter conseguido passar na obra essa minha vontade de ter uma vida normal, com qualidade. E também mostrar que quem tem uma doença rara é uma pessoa comum. Não somos diferentes, somos somente poucos dentro de uma grande população.”
No Brasil, estima-se a existência de 20 mil a 25 mil pessoas com DDLs, segundo dados internacionais que incluem os 70 diferentes tipos. As doenças de depósito lisossômico, também conhecidas como doenças de depósito de lipídios, são um grupo de patologias metabólicas hereditárias em que os materiais graxos (lipídios) se acumulam em várias células e tecidos do corpo. Pessoas com esses transtornos ou não produzem o suficiente de uma enzima necessária para quebrar (metabolizar os lipídios) ou produzem enzimas que não funcionam corretamente. Ao longo do tempo, o acúmulo de lipídios pode levar a danos celulares e de tecidos, em especial no cérebro, sistema nervoso periférico, fígado, baço e medula óssea. Exemplos de DDL incluem as doenças de Gaucher e de Fabry, MPS e Pompe.
- Doença de Gaucher – Trata-se de um raro distúrbio metabólico hereditário que resulta no acúmulo anormal de certos tipos de lipídeos (substâncias gordurosas) no baço, no fígado, na medula óssea e nos pulmões, e em alguns casos no cérebro. Esse acúmulo deve-se à deficiência ou falta de uma enzima chamada glucocerebrosidase, que está envolvida na quebra e no metabolismo de lipídeos, e mais especificamente da glucosilceramida.
- Doença de Fabry – doença genética, de caráter hereditário, que causa a deficiência ou a ausência da enzima alfa-galactosidase (α-Gal A) no organismo de seus portadores. A deficiência enzimática interfere na capacidade de decomposição de uma substância adiposa específica, denominada globotriaosilceramida, também chamado de Gb3. A doença de Fabry é crônica, progressiva e atinge vários órgãos e sistemas do organismo.
- Mucopolissacaridose (MPS) é uma doença metabólica hereditária. Isso significa que a pessoa nasce com falta ou diminuição de algumas substâncias encontradas no organismo, as enzimas que digerem os glicosaminoglicanos (GAG).
- Doença de Pompe é um raro transtorno neuromuscular de origem genética que causa fraqueza muscular e pode se manifestar nos primeiros 12 meses de vida ou mais tardiamente, durante a infância ou adolescência.
Doença de Pompe é um raro transtorno neuromuscular de origem genética que causa fraqueza muscular e pode se manifestar nos primeiros 12 meses de vida ou mais tardiamente, durante a infância ou adolescência.
Para conhecer mais sobre o projeto e as obras de arte, acesse www.expressionofhope.com.