Campanha Nacional de Conscientização sobre Doença de Pompe

O Brasil foi o primeiro país no mundo a estabelecer um dia específico para marcar a divulgação da doença de Pompe, 28 de junho.

A Campanha Nacional de Conscientização sobre Doença de Pompe é uma iniciativa da Academia Brasileira de Neurologia (ABN) que tem como objetivo informar a população sobre a enfermidade, capacitar os profissionais da saúde para reconhecer os principais sinais clínicos e reforçar a importância do diagnóstico precoce. Os sintomas mais comuns da Doença de Pompe são fraqueza muscular, fadiga, escoliose, falta de ar, câimbras e dor muscular crônica.

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Por ser uma patologia rara, o diagnóstico é, na maioria dos casos, tardio, muitos pacientes na fase adulta tiveram sinais e sintomas da enfermidade iniciados na adolescência ou até mesmo na infância. Da primeira visita ao médico até o diagnóstico final, o paciente passa por uma longa jornada, que pode incluir até sete diferentes tipos de profissionais ou especialidades médicas, como neurologista, neurologista neuromuscular, pneumologista, cardiologista, reumatologista, geneticista ou ortopedista, O tempo médio de diagnóstico no Brasil é de 14 anos, mas existem casos que levaram até 20 para confirmação precisa. A incidência mundial da doença é de 1 para cada 40.000 nascimentos vivos. No Brasil, existem cerca de 120 pacientes identificados.

Com o tema Tempo é músculo, e músculo é vida, a terceira edição da Campanha Nacional de Conscientização sobre a Doença de Pompe é realizada durante todo o mês junho. Neste ano, serão mais de 50 eventos em 23 Estados.

Zico, Juninho Pernambucano e Mineirinho de Maceió são os padrinhos da campanha de conscientização sobre a Doença de Pompe com o intuito de somar forças na divulgação da campanha

 

Conheça a agenda completa da campanha:
www.mesnacionaldepompe.com.br
www.facebook.com/mesnacionalpompe

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* Para saber mais sobre a doença, você também pode assistir o filme Extraordinary Measures (Decisões Extremas) estrelado por Brendan Fraser, Harrison Ford e Keri Russell. Conta a história verídica de  John e Aileen Crowley, pais de três filhos, sendo que dois deles têm a doença de Pompe. O casal então resolve criar uma empresa de biotecnologia para desenvolver um medicamento para salvar a vida de seus filhos.

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